Mari Paz Carmona (1987, Granada) es una enfermera con dieciocho años de trayectoria profesional que ha dedicado los últimos seis al abordaje integral del paciente con Colitis Ulcerosa (CU) o Enfermedad de Crohn (EC). Actualmente es la enfermera especializada en enfermedad inflamatoria intestinal del Hospital de San Juan de Alicante. En esta entrevista nos habla acerca de esta enfermedad y sobre cómo influye la Enfermería en la vida de los pacientes que la sufren.
¿Nos podría explicar brevemente el papel de una enfermera desde que se diagnostica a un paciente con enfermedad inflamatoria intestinal?
Acompañamos al paciente en una etapa que supone un gran impacto emocional. Ofrecemos información clara y adaptada sobre la enfermedad y su manejo de forma individualizada. Desde el diagnóstico, la enfermera se convierte en la figura clave dentro del proceso asistencial. Nuestro papel incluye educación sanitaria (empoderamiento), resolución de dudas, asesoramiento en el inicio de los tratamientos, así como la coordinación con el resto del equipo multidisciplinar. Este abordaje bio-psico-social del paciente permite que este, comprenda su situación, gane seguridad y se implique activamente en el control de su enfermedad desde la fase inicial.
¿Cuáles son los síntomas que más afectan a la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad?
Los síntomas como la urgencia defecatoria, diarrea, dolor abdominal y fatiga son los que más condicionan la calidad de vida de los pacientes. Hay otros menos visibles, que no menos importantes como el impacto emocional, la limitación social y laboral cuando se presenta un brote. Por eso es tan importante el abordaje integral del paciente, considerando tanto los factores físicos, emocionales y sociales.
¿Cómo condiciona esta enfermedad la vida diaria de quien la sufre?
La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) puede ser muy incapacitante y condicionar el día a día del paciente de forma significativa. Sobre todo, en fases de actividad. La presencia de síntomas y la imprevisibilidad de los brotes obligan a los pacientes a adaptar las actividades de la vida diaria básicas, rutinas, limitar desplazamientos o planificar su día en función de la enfermedad. Con un seguimiento adecuado y personalizado, incluyendo una buena educación sanitaria, muchos pacientes consiguen una vida normalizada y activa. El acompañamiento minimiza el impacto en este proceso.
¿Cómo es el día a día cuidando a pacientes con esta enfermedad?
Los días son intensos, dinámicos y requieren que tengas los cinco sentidos en alerta continuamente. La atención que se le ofrece al paciente es continua, especializada y de calidad. Gestiono cada incidencia, educo constantemente, se realiza un seguimiento individualizado con cada paciente, ya que presentan necesidades diferentes. Implica alta capacidad de adaptación, escucha activa, cercanía y accesibilidad. Todo ello fundamental para poder ofrecer una atención eficaz, eficiente y de calidad.
¿Cuáles son los principales problemas a los que tienen que hacer frente las enfermeras especializadas en el manejo de esta enfermedad?
La complejidad y la cronicidad de esta enfermedad exige un seguimiento continuo y una respuesta ágil y temprana, ante posibles complicaciones o brotes. Todo esto requiere una formación especializada, continua y constante. En los últimos años, el aumento de la incidencia y la prevalencia de la EII ha supuesto una mayor carga asistencial, lo que se traduce en una limitación de tiempo para poder ofrecer una atención aún más personalizada y cercana. Este contexto obliga a optimizar recursos sin perder la calidad del cuidado.
¿Cómo coordinan la atención con médicos, nutricionistas y otros profesionales?
El abordaje y la atención del paciente es multidisciplinar, ya que muchos de ellos presentan manifestaciones extraintestinales que requieren la participación de distintas especialidades. En este contexto, la enfermera es la unión entre todos los profesionales implicados y desempeña un papel clave como elemento coordinador. Trabajamos de forma estrecha con el equipo médico y mantenemos una comunicación fluida, lo que permite una atención integral y adaptada a cada paciente. Se realizan reuniones periódicas -de forma mensual- con los distintos servicios para valorar casos complejos y consensuar el mejor abordaje terapéutico. Así se garantiza la atención centrada en las necesidades reales del paciente.
Al ser una enfermedad crónica, el enseñar al paciente a auto cuidarse o a prever rasgos de posibles brotes debe ser clave ¿no? ¿Cómo lo hacen?
Efectivamente, desde el primer contacto que tengo con el paciente, se fomenta el autocuidado y la responsabilidad sobre su propia salud. Les explico que es una enfermedad crónica y centro mi enfoque en fomentar la educación para la salud. Promociono hábitos de vida saludables, como alimentación variada y equilibrada, descanso y hábito del sueño, ejercicio regular, gestión y control de las emociones/estrés, imprescindible en esta enfermedad.
La educación sanitaria es uno de nuestros pilares. Fomentamos la autonomía, resolvemos dudas, reforzamos la adherencia al tratamiento, ofreciendo recursos y herramientas prácticas para su día a día. Se trata de empoderar al paciente para que se sienta seguro en el manejo de su enfermedad.
¿Cómo realizan el seguimiento del tratamiento de sus pacientes?
El seguimiento es individualizado para cada paciente, continuo y personalizado. Las consultas pueden ser programadas o a demanda, y las vías de contacto con la unidad pueden ser a través de email, teléfono o acudiendo a la consulta.
En la unidad, gestionamos cada caso, se resuelven incidencias o dudas que puedan surgir. El seguimiento es estrecho y cercano, y no solo mejora los resultados clínicos, sino que aporta tranquilidad y confianza al paciente. Valoramos adherencia y tolerancia al tratamiento, más la evolución clínica, lo que permite anticiparnos a posibles complicaciones.
¿Cómo resumiría el papel de la enfermería en la vida de estos pacientes?
Ofrecemos apoyo, cercanía y una atención humana adaptada a cada etapa de la enfermedad. La Enfermería desempeña un papel fundamental en el abordaje integral del paciente con EII. Nuestro trabajo va más allá del cuidado clínico, actuando como referente dentro del proceso asistencial, garantizando la continuidad de los cuidados.
Con el avance de la IA y las nuevas tecnologías, ¿cómo cree que evolucionará el papel de la enfermería en el manejo de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal?
El papel de la enfermera seguirá siendo esencial ya que la IA y las nuevas tecnologías no pueden humanizar los cuidados que un paciente con EII necesita. No nos equivoquemos, la IA no puede acompañar, no puede educar… es una herramienta más, una innovación tecnológica que junto con la cercanía profesional será clave para la toma de decisiones permitiendo una atención más especializada y eficiente, y mejorará la calidad de vida de estos pacientes.
