A finales del año pasado, se presentaba el Grupo IFE, una plataforma en la que se integran diversas asociaciones de pacientes cuyo nexo común es un problema que afecta a su vida más íntima: la incontinencia fecal. Muchos de ellos son personas con lesión medular, pero no son los únicos, también hay pacientes que han sido operados de cáncer colorrectal, con esclerosis múltiple, espina bífida… La casuística es diversa y abarca también pacientes pediátricos con patologías congénitas, como la enfermedad de Hirschsprung, y todos coinciden en que, de todos los síntomas a los que tienen que hacer frente, el más incapacitante es la incontinencia fecal. Esta limita su vida personal, pero también profesional.
El miedo a sufrir un escape en público hace que muchos se encierren en sus casas y renuncien a llevar una vida normal, cayendo en muchos casos en una depresión de la que difícilmente llegan a salir. Y si hablamos de niños, el problema les condena a ir con pañal hasta edades ya avanzadas, les limita en un sinfín de actividades como las deportivas y sufren cuando, en cualquier momento y sin previo aviso, se produce un escape ante sus compañeros, delatándoles el mal olor.
La buena noticia es que el problema, en un alto número de pacientes, tiene solución, se llama irrigación transanal (ITA) y consiste en un procedimiento de vaciado del intestino periódico y controlado, que realiza el propio paciente en función de sus necesidades, y que le permite llevar una vida normal, eliminando el riesgo de fugas. Una solución de la que también pueden beneficiarse los pacientes con estreñimiento crónico y que, en algunos de casos, pueden tardar varias semanas en ir al baño.
Quienes ya lo han probado lo tienen claro, hay un antes y un después de esta terapia, recuperan su calidad de vida, su autonomía y, con ello, su dignidad. Pueden ir a trabajar, pueden viajar, bailar e incluso a nadar y en el caso de los niños no sólo les permite ir a clase sin pañal sino que pueden hacer cualquier actividad deportiva e ir de campamento con sus compañeros sin el miedo permanente a ser objeto de atención y, desgraciadamente, burla.
La mala noticia es que el acceso a este tratamiento, estimado en unos dos mil euros al año, solo se financia en cuatro comunidades autónomas: Valenciana, Murcia, País Vasco e Islas Baleares, e incluso en estas comunidades, el acceso no es para todos los pacientes candidatos. Hay casos, por ejemplo, niños con determinadas patologías congénitas, que escapan a la financiación, pero el beneficio es tan evidente que los propios profesionales ‘fuerzan’ el diagnóstico para que el sistema les financie la irrigación transanal. El grupo IFE se constituyó precisamente para acabar con esta desigualdad en el acceso a un tratamiento cuyo beneficio es evidente y cuyo coste parece asumible para el sistema público, pero no tanto para las economías familiares, a veces, mermadas por la propia enfermedad y el sinfín de gastos que conlleva, según el caso.
Desde el inicio, el Consejo General de Enfermería, del que forma parte el Colegio, ha apoyado a estos pacientes -unos 70.000 en España- para ayudarles a difundir este mensaje y llegar a las administraciones públicas con el objetivo de que todos los pacientes candidatos a utilizarlo puedan hacerlo. Ahora, se suman a esta causa cinco sociedades médicas: la Asociación Española de Coloproctología (AECP), la Asociación Española de Urología (AEU), la Sociedad Española de Paraplejia (SEP), la Sociedad Iberoamericana de Neurourología y Uro Ginecología (SINUG) y el Grupo de Urología Pediátrica (GUPE).
Juntos, más lejos
Juntos, pacientes, enfermeros y médicos, trasladarán esta situación a los distintos partidos políticos, al Ministerio de Sanidad y a las consejerías de todo el territorio nacional. Con ello, y de la mano de la evidencia científica, pretenden poner sobre le mesa un tema del que no suele hablarse por muchos motivos, el miedo y la vergüenza, entre ellos, pero también el desconocimiento.
Como ha explicado el presidente del Consejo General de Enfermería, Florentino Pérez Raya, “no podemos permitir que existiendo un tratamiento eficaz, como es la irrigación transanal, sólo puedan acceder a él determinados pacientes de determinadas comunidades autónomas. Basta con acercarse al día a día de estas personas y sus familias para darse cuenta de que hay un antes y un después en sus vidas cuando emplean este sistema. Como profesionales de la salud, no podemos mirar a otro lado; si de verdad queremos poner al paciente en el centro del sistema y que todo gire en torno a él, como tanto se propugna actualmente, lo primero que debemos hacer es escucharle y, ante situaciones como esta, tomárnoslo en serio y comprometernos con su salud, con su calidad de vida y, en este caso especialmente, con su dignidad. Estamos convencidos de que juntos, pacientes, médicos y enfermeros, llegaremos a las instituciones públicas y conseguiremos, como poco, que se conozca el sufrimiento que atraviesan estas personas y, a partir de ahí, muestren de verdad su compromiso con el paciente y la financiación se extienda a toda España y a todos los pacientes que lo necesitan”.
Los pacientes
Los pacientes, representados a través del Grupo IFE, han mostrado su satisfacción por el apoyo recibido tanto por parte del Consejo General de Enfermería como de las sociedades médicas afines. Para su presidente, Francisco Sardón, “hemos perdido mucho tiempo debido a la inestabilidad política que hemos tenido hasta ahora. Por fin, tenemos un gobierno y un Ministerio de Sanidad al que dirigirnos y pedirle que tome cartas en el asunto. Para nosotros, es fundamental ir de la mano del Consejo General de Enfermería y de las cinco sociedades médicas que hoy también han decidido sumarse a nosotros en esta reivindicación. Iremos a los partidos políticos, al Ministerio y a las consejerías. Los pacientes aportaremos nuestra experiencia y los profesionales la evidencia científica. Queremos que se nos escuche, que se conozca cómo es nuestro día a día sin este tratamiento y cómo cambia cuando podemos acceder a él, algo que -salvo que lo pagues de tu bolsillo- hoy sólo sucede en cuatro comunidades autónomas y no siempre engloba a todos los pacientes. Pedimos que se acabe con esta situación de desigualdad para que podamos llevar una vida normal, con autonomía y dignidad como cualquier otra persona”.
Para Ángel de Propios, presidente de ASPAYM, “hoy, se abre una nueva etapa para las personas con discapacidad, en general, y para las personas con lesión medular, en particular; una etapa de esperanza hacia una mejor calidad de vida ya que el hecho de sufrir incontinencia fecal limita el día a día de quienes sufrimos este problema. A partir de ahora, toca pelear en todas las comunidades y con las distintas administraciones para que todo el mundo tenga acceso a este tratamiento. Quiero agradecer al Consejo General de Enfermería y a las cinco sociedades médicas que han decidido unirse a esta reivindicación. Sin duda, un gran apoyo para seguir adelante”.
Ángeles Roca, presidenta de la Asociación para la Incontinencia Anal (ASIA) y miembro del Grupo IFE, ha apuntado que “para los pacientes, hoy es un día muy importante; supone un paso adelante porque hay mucho desconocimiento sobre el tema y muchas personas que están en su casa sin salir y cuya calidad de vida es nula. El apoyo de los profesionales es vital para nosotros. Lo único que pedimos es normalidad, que este deje de ser un tema tabú y que deje de haber pacientes de primera y de segunda, que todas en todas las Comunidades Autónomas se normalice el acceso a este tratamiento que se resume en calidad de vida”.
Por último, Mayte Carreras, tesorera de ASIA, este apoyo es también fundamental porque, como ha dicho, “estamos tan solos, somos tan desconocidos y tenemos una patología tan invalidante que esta lucha por poder acceder al irrigador en igualdad de condiciones en todo el territorio nacional se traduce en una lucha por poder llevar una vida normal que, ahora, sólo llevan los que viven en lugares muy concretos o pueden pagárselo ellos mismos. El irrigador supone poder llevar una vida normal y creemos que todos tenemos derecho a llevar una vida normal”.
