Fuente www.rarediseaseday.org/

El jueves 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha crucial para reflexionar sobre la situación y los desafíos que enfrentan las personas afectadas por estas patologías poco frecuentes. En este contexto, el Colegio de Enfermería de Alicante se suma a la campaña global con un firme compromiso hacia la prevención, el diagnóstico temprano y el cuidado integral de quienes padecen estas enfermedades. De acuerdo con la OMS, la prevención no solamente es «prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida». De esta forma, la prevención no es solamente que la enfermedad no aparezca; también es identificarla lo antes posible y actuar cuanto antes para evitar que se agrave, tal y como indica FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

Esta fecha, establecida por primera vez en 2008 por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), ha evolucionado hasta convertirse en un evento que reúne a pacientes, familias, cuidadores, organizaciones de pacientes, investigadores y profesionales de la salud en una causa común: crear conciencia y abogar por la investigación.

Bajo el lema elegido en este 2024, «En Enfermedades Raras, ¿Más vale prevenir que curar?», FEDER destaca la importancia de enfocar los esfuerzos en obtener nuevas posibilidades diagnósticas y diagnósticos más precisos. Asimismo, se resalta la necesidad de favorecer el acceso equitativo a pruebas diagnósticas y programas de cribado neonatal, reconociendo específicamente al colectivo de personas sin diagnóstico.

En este sentido, el Colegio de Enfermería de Alicante enfatiza el papel fundamental de la Enfermería en la atención integral de las personas con enfermedades raras. Desde la Atención Primaria hasta la Atención Especializada, las enfermeras y enfermeros desempeñan un papel crucial en el diseño y la implementación de acciones que resuelvan las necesidades de estos pacientes y sus familias.

Entre los desafíos que enfrentan las personas con enfermedades raras y sus familias se encuentra la dificultad para obtener un diagnóstico temprano y acceder a una atención sanitaria integral. Con más de 3 millones de personas afectadas en España (estimadas según la FEDER), estas condiciones requieren una atención especializada y un enfoque holístico que tenga en cuenta sus repercusiones en todos los ámbitos de la vida.

Los testimonios de quienes viven con enfermedades raras resaltan la importancia de contar con el apoyo y la atención de enfermeras y enfermeros expertos en ellas. Su labor es fundamental para brindar cuidados expertos y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

En este Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Colegio de Enfermería de Alicante hace un llamado a todas las enfermeras y enfermeros a unirse en apoyo a esta causa. El compromiso, la lucha y la unión son nuestros principales valores y síntomas de esperanza para las familias que enfrentan estas condiciones.