A finales del mes de enero tuvo lugar la celebración del Día Mundial Contra la Lepra. Una enfermedad provocada por una infección crónica causada por la bacteria Mycobacterium leprae. La lepra afecta principalmente a la piel, los nervios periféricos, la mucosa de las vías respiratorias superiores y los ojos. Esta enfermedad, que ha existido durante miles de años y ha llevado a la estigmatización de las personas afectadas, ha centrado la atención de la tesis doctoral de Gema Martos Casado, enfermera y miembro del Grupo de Cooperación al Desarrollo del Colegio de Enfermería de Alicante. Su tesis doctoral, basada en la intervención comunitaria con personas afectadas de lepra en contextos endémicos, arroja luz sobre desafíos y soluciones en la prevención y manejo de esta enfermedad. En esta entrevista, Gema Martos comparte su experiencia y reflexiona sobre la importancia de la sensibilización y solidaridad para erradicar el estigma asociado a la lepra. A través de su compromiso y experiencia en proyectos internacionales busca generar conciencia sobre la lepra y abogar por la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas.
¿Cuál fue el motivo de tu elección para investigar la lepra para tu tesis de doctorado?
Se dio la bonita casualidad que estaba en India participando en un voluntariado internacional con Fontilles en proyectos con personas afectadas de lepra cuando me notificaron que me habían aceptado en el programa de Doctorado de la Universidad de Alicante.
Durante el viaje, surgieron algunas inquietudes mías personales y otras de los profesionales que trabajaban en los proyectos. Al volver de India y reunirme con mis directoras de tesis, Diana Gil y Carmen Vives, decidimos que eran cuestiones relevantes para empezar un proyecto de tesis doctoral. Para mí era importante tras la experiencia, generar evidencia entorno a la lepra y que los resultados pudieran servirles para mejorar la práctica diaria en los proyectos.
¿De qué trata exactamente tu tesis doctoral?
La tesis, titulada «La intervención comunitaria con personas afectadas de lepra en contextos endémicos» analiza los programas de intervención comunitaria con personas afectadas de lepra desde triple perspectiva: el análisis de la evidencia, el enfoque de género y la mirada de los y las profesionales de la salud que trabajan en países endémicos como India y Brasil.
¿Cuáles fueron los aspectos más destacados de tu investigación?
Por un lado, los resultados y conclusiones se centran en la necesidad de un abordaje integral de la lepra, que esté basado en los derechos humanos y también en la inclusión de todas las personas, incluidas las mujeres y las niñas. Además, las personas entrevistadas, aunque reconocen que hay cambios positivos al respecto en ambos países, siguen identificando barreras importantes que dificultan el desarrollo y sostenibilidad de los programas. Los resultados muestran la necesidad de que se siga generando evidencia relacionada con la evaluación de proyectos con personas afectadas de lepra.
Por otro lado, quiero resaltar el apoyo de Fontilles, concretamente de Eduardo de Miguel que me ayudo a poder establecer el contacto con las organizaciones de India y Brasil y que accedieran a participar en las entrevistas. Sus testimonios son los que dan valor a esta tesis doctoral.
¿Hubo algún hallazgo particular que te sorprendiera?
Bueno, en general, eran resultados esperados cuando conoces los contextos donde se da la enfermedad. Aun así, sigue siendo sorprendente que aunque la lepra es una enfermedad con muchos años de historia siguen existiendo grandes lagunas de conocimiento entorno a la evaluación de los programas y también la falta de enfoques de género tanto en el desarrollo de los mismos como en las investigaciones.
¿Cómo crees que los profesionales de la salud, en particular las enfermeras, pueden contribuir a la prevención y manejo de la lepra?
Aquí en España desde el conocimiento de la enfermedad para sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades desatendidas que como la lepra, que siguen afectando a millones de personas en todo el mundo. Esta sensibilización es esencial para poder ayudar a la desestigmatización de la enfermedad, ya que el estigma es uno de los elementos más importantes que motivan que la lepra siga siendo un problema de salud pública en los países endémicos, como India, Brasil, Indonesia,…
¿Qué recomendaciones tendrías para mejorar la atención y el apoyo a las personas afectadas por la lepra?
Precisamente los resultados de la tesis pusieron de manifiesto, a través de las entrevistas con los y las profesionales de la salud, recomendaciones para mejorar los proyectos y garantizar su continuidad. Estas estaban relacionadas con reducir el estigma, incluir a las mujeres y la equidad de género en los programas y órganos de decisión; garantizar unos servicios y recursos adecuados y accesibles para el manejo de la enfermedad y sus complicaciones; y por último, incluir principios y valores que reconozcan y promuevan la compasión entre el colectivo de profesionales de la salud.
¿Qué formación específica en este campo tienes para abordar este tipo de proyectos?
En mi caso, antes del doctorado, realicé varias formaciones relacionadas con salud pública y estudios de género, además de otras formaciones puntuales en cooperación al desarrollo y medicina tropical organizadas por diferentes entidades. Antes de participar en el voluntariado con Fontilles, tuve que realizar el Curso de Leprología que organizan todos los años desde la Fundación en el Sanatario de La Vall de Laguart. Fue una experiencia increíble y que sin duda me sirvió mucho durante el voluntariado. Me sirvió para entender la enfermedad y también los contextos donde tienen lugar los programas, que es un aspecto muy importante a tener en cuenta antes de participar en cualquier proyecto internacional.
El Colegio de Enfermería de Alicante mantiene un convenio de colaboración con el Sanatorio de Fontilles. ¿Cómo es este acuerdo de colaboración? ¿Qué acciones se realizan?
Este convenio se firmó en el 2017, en el que nos comprometimos a colaborar en actividades de difusión y sensibilización entono a la lepra. Para nosotras va más allá de un acuerdo escrito, ya que es una relación de amistad. Hemos participado conjuntamente en diversas actividades. Eduardo de Miguel, coordinador de proyectos de Fontilles, y Yolanda Sanchis, directora de Recursos y Comunicación, han asistido como ponentes a varias de las Jornadas que organizamos en el Grupo de cooperación al Desarrollo durante todos estos años. Por nuestra parte también hemos participado en actividades suyas como el Seminario Salud y Cooperación organizado conjuntamente con la UA. Además, todos los años organizamos con la Fundación actividades entorno al Dia Mundial de Lepra, desde una exposición fotográfica en el Colegio, un cine fórum sobre la película «Una pastelería en Tokio» y una mesa redonda con la proyección del documental ASHA «Historias de lepra y esperanza».
Personalmente, ¿has realizado algún proyecto más?
Anteriormente había participado en un proyecto en Senegal, con la organización Por Una Sonrisa en África, en un dispensario en una pequeña población rural llamada Louly Beintegné. Y también participé en un diagnóstico de salud en Guinea Bissau con la organización Kasumai de Elche. A nivel local, con otras compañeras del Grpo de Cooperación al Desarrollo realizamos un proyecto de intervención socioeducativa con mujeres y niñas de la Fundación Nazaret sobre salud materno-infantil y sexual.
Gema, en el marco del Día Mundial Contra la Lepra, ¿puedes contarnos sobre alguna experiencia significativa que hayas tenido trabajando con pacientes afectados por la lepra que haya dejado una impresión duradera en ti?
Una de las cosas que más me impresionó es cómo la lepra aísla a las personas afectadas. Pude ver más casos como estos, pero el que más recuerdo es el de una niña de 16 años con lesiones graves en manos y cara por la lepra que tuvo que dejar de ir al colegio y que solo vive con su madre porque el resto de su familia la rechazó. Fuimos a visitarla a su casa, en una zona de difícil acceso al lado de un lago que crece con las lluvias, en una vivienda con malas condiciones de higiene y rodeadas de campo con excrementos de animales. La enfermedad le está afectando gravemente a su salud mental y le va a impedir conseguir sus sueños que eran tener un buen trabajo y casarse. Así es como actúa la lepra cuando no se diagnostica y trata a tiempo y cuando las personas esconden sus lesiones para no ser rechazadas.
Y como contrapunto a esta historia, también me ha quedado grabado cómo desde las organizaciones locales, como Shanta Jeeva Jyothi consiguen darle la vuelta a la vida de estas personas. Muchas de ellas han vivido situaciones similares y a través de los grupos de apoyo han podido integrarse en la sociedad y al mismo tiempo utilizan su historia para sensibilizar a otras personas sobre la importancia de no ocultar la enfermedad y buscar una atención temprana.
¿Cómo ves el papel de la tecnología en el abordaje de la lepra, ya sea en el diagnóstico, el tratamiento o la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas?
Como he dicho antes, lo que hace que la enfermedad evolucione o no es el momento de diagnóstico. Si este se hace a tiempo antes de que haya grandes secuelas, las personas evolucionan positivamente, libres de enfermedad y sin discapacidades. Por ello, es fundamental que se evolucione en los métodos diagnósticos de lepra que contribuyan a que se pueda detectar a tiempo y erradicar la enfermedad. En los lugares donde hay acceso a pruebas de laboratorio, se suele utilizar la visualización de bacilos, la biopsia cutánea y también pruebas serológicas. Otro punto, es que estas pruebas diagnósticas sean accesibles y que haya profesionales con formación para realizar dicho diagnóstico. En muchas zonas rurales y remotas endémicas esto no ocurre. Programas de inteligencia artificial que puedan servir para diagnosticar a personas y también para formar y apoyar a profesionales en cualquier lugar del mundo pueden ser la clave. He leído algo al respecto que creo está liderando la Fundación Novartis, la misma que distribuye el tratamiento oral gratuitamente a nivel mundial a través de la OMS. También en la línea de esto, son necesarios avances que permitan rastrear la enfermedad y el seguimiento de posibles casos en zonas endémicas. Así que opino que nuevas tecnologías podrían aportar grandes cambios en la erradicación de enfermedades desatendidas como la lepra.
Finalmente, ¿cuál sería tu mensaje para sensibilizar a la sociedad sobre la lepra y fomentar la solidaridad hacia las personas afectadas?
Bueno, como ya he dicho es fundamental conocer la enfermedad de la lepra para luchar contra el estigma que la sigue perpetuando. Desde aquí podemos apoyar a organizaciones como Fontilles que siguen trabajando para que estas personas tengan una vida mejor en otros lugares del mundo. Conocer lugares como el Sanatorio y las personas que aún viven allí, para entender cómo esta enfermedad también afecto a muchas personas en nuestro país. Recomiendo la lectura del libro publicado recientemente «Éramos todos iguales. Relatos de vida entorno a la lepra» de Antonio García Belmar. Recoge precisamente los testimonios de algunas de esas personas que, algunas aún viven en el Sanatorio. También es necesario que reflexionemos sobre la necesidad de ampliar la mirada sobre el mundo, qué ocurre y qué podemos hacer de manera individual y según nuestras posibilidades para contribuir a la salud global.
